En l’absence de proposition pour organiser l’assemblée régionale prévue
à l’automne dernier, l’assemblée générale 2008 n’a pas pu avoir lieu (nous
souhaitions tenir les deux en même temps sur un même lieu).
La question se repose pour l’année 2009 avec une difficulté
supplémentaire, la réélection d’un nouveau bureau pour la période 2009/2011.
En effet, le dernier bureau réélu en 2006 est arrivé à la fin de son
mandat et la situation est la suivante :
- Membres démissionnaires :
Marie Feuilloy, Pascal Treffot.
Nous attendons de voir une nouvelle équipe se
présenter afin de pouvoir organiser une assemblée générale et pouvoir ainsi
assurer la continuité du fonctionnement.
Les adhérents souhaitant intégrer le futur bureau sont invités à faire
part de leurs intentions aux membres du bureau : c’est important, il y va
comme tous les 3 ans de l’avenir de notre association.
Vous trouverez en pages suivantes les magnifiques photos de l’année 2008
mettant en avant la joie de nos jeunes lorsqu’ils se retrouvent, il faut que
cela continue.
Bonne année 2009 et à très
bientôt.
Actualités
- A l’initiative de l’association Les Feux Follets (Phénylcétonurie),
les associations concernées par les maladies du métabolisme se sont rencontrées
en décembre dernier pour réfléchir à l’organisation en 2011 d’une journée
nationale spécifique aux MMH. Notre représentante en Ile de France, Martine
Chassagnol, participe à ces travaux.
- De magnifiques T-shirts aux couleurs de l’été (vert clair et melon),
mais également bleu et vert foncé comme suite à vos nombreuses demandes, sont
disponibles auprès de :
Delphine CHASSAGNE – 21, Le Pont à la Dauge – 23000 SAINTE FEYRE
Tél : 05 55 80 98 35 – Mail :
dadel1824@free.fr
- Martine Chassagnol participera au cocktail à Levallois Perret en
l’honneur du livre « Madagascar, voyage en images », dont une partie
des recettes de la vente sera remise à votre association, grâce à
l’intervention de Gévrise EMANE.
- Un nouveau Plan
National Maladies Rares doit être budgété cette année pour la période
2010-2015.
- La 2° journée européenne des maladies rares se tiendra à Paris le 28
février prochain.
- la famille Lalanne nous fait part du projet commun de concert d’une
chorale et d’une harmonie de Sort en Chalosse dans les Landes dont notre
association pourrait être bénéficiaire de la recette : malheureusement la
récente tempête dans le sud-ouest a retardé ce projet, bon courage à tous ceux
qui sont touchés dans cette région.
ASSEMBLEE DE
PRINTEMPS DES FAMILLES
Mai 2008 – Somme
Du 3 au 4 mai 2008, la
partie Nord s’est réunie à Cayeux-sur-Mer, petite ville estivale. Le soleil
était de la partie.
7 familles, dont 15
enfants (2 région parisienne, 1 Normandie, 3 du Nord, 1 de l’Oise) ont répondu
présent.
Hébergées à
la Résidence
Club de la Côte Picarde avec un grand jardin pour que les
enfants puissent jouer.
Ce fut, un week-end de
détente et d’échanges entre parents et enfants. Ballade dans la petite ville de
Cayeux, sur sa plage de galets.
Le lendemain matin,
visite de St Valéry sur Somme, charmante petite ville picarde et visite de la
fameuse plage du Hourdel où l’on peut parfois observer des phoques (mais pas
cette fois-ci).
Dernier repas ensemble
avant le départ.
Les familles se sont
séparées en espérant se revoir bientôt.
RASSEMBLEMENT DE
PRINTEMPS DES FAMILLES
Mai 2008 – Sète
Comme convenu pour la partie sud de la France, 6 familles (4 de Rhône Alpes, une
d’Auvergne et une du Nord) se sont retrouvées au camping le Castellas à Sète dans l’Hérault du mercredi 7 au lundi
12 mai.
Le soleil quant à lui
était resté dans le nord mais tous ont
pu profiter des animations de ce magnifique site au bord de la grande
bleue : piscine, tir à l’arc, plage, VTT, jogging, gym… et surtout
farniente.
Les sorties à Agde, à
Sète (Ville de Brassens) et à Marseillan (Cave viticole – Chais de l’apéritif
Noilly Prat) ont permis de découvrir la région et d’emporter quelques
bouteilles en souvenir.
Tous les jeunes ont particulièrement
apprécié les pizzas hypo préparées par le pizzaïolo du camp : pizza mixte
(garniture végétarienne sur pate normale) et pizza hypo complète (garniture
végétarienne sur pate SHS).
Sur place les participants ont organisé deux soirées (Moules frites -
Dégustation d’huitres) afin de gouter les produits de la mer et la spécialité
locale le vin blanc légèrement pétillant Picpoul de Pinet.
L’association a participé financièrement à ces deux soirées ainsi qu’à
l’hébergement en mobil-home (Vétustes pour un 4 étoiles…) des Enfants du
Jardin.
Des nouvelles de Gévrise EMANE Marraine des Enfants du Jardin
Le 20 et 21 décembre 2008
a eu lieu le Championnat du monde de judo toutes
catégories à Levallois Perret (92) organisé par le club de la marraine de
l’association Gevrise Emane : Romain Audolan et ses parents représentaient
l’association. Gevrise n’ayant pas combattu lors de ce tournoi, l’après midi
fut agréable en sa compagnie et aussi une bonne occasion de se faire expliquer
les règles.
Le championnat de France en individuel s’est déroulé le 17 et 18 janvier
2009 au Stade Pierre de Coubertin à Paris. Gevrise nous a à nouveau proposer
d’y assister, Romain Audolan, ses parents ainsi que Ludivine et William FRY
sont allés encourager notre Marraine. Après quelques rudes combats, Gevrise
termine vice-championne de France en catégorie –70kg. Encore bravo…
NOTA : Les familles qui souhaitent assister aux prochaines
manifestations sont invitées à le faire
savoir auprès de William Fry, ce qui permettra de représenter notre association
auprès de Gevrise (et aussi de la soutenir…)
Marche des Maladies Rares
La Marche des Maladies Rares le 6 décembre dernier durant le
Téléthon a rassemblé quelques familles des enfants du jardin de
province : la famille Marre, la famille Lheureux et la famille Rongen
C’est toujours un moment fort de convivialité et de plaisir partagé par
les enfants malades et les fratries. Nous regrettons quelque peu le manque de
participation des familles de la région Ile de France.
Week-end régional 2009 - Ascension - CREUSE
Delphine (Trésorière adjointe de l’association) et David CHASSAGNE, très
dynamiques en ce début d’année 2009, vous proposent de venir les rejoindre chez
eux dans leur magnifique région près de Guéret (23) au cœur de la forêt de
Chabière durant le week-end de l’ascension.
Des chalets et des gites sont d’ores et déjà pré réservés pour vous
accueillir.
Un programme de détente dans la nature vous sera concocté : parc à
loups, élevage de bisons, labyrinthe géant, chevaux….
Les lieux, horaires exacts, modalités d’organisation et tarifs seront
précisés aux familles qui auront adressé le coupon ci-dessous avec 40 €
d’acompte avant le 28 février au plus tard.
Les malades (à jour de cotisation 2009) sont comme chaque année invités
par leur association.
Merci de répondre dans les temps à Delphine et David, les places sont
limitées, comme d’habitude les réservations définitives se feront dans l’ordre
d’arrivée des chèques de réservation.
Celles et ceux qui auraient déjà répondu au sondage par mail doivent
confirmer à nouveau.
Bon de
réservation - Week-end régional dans la CREUSE
du jeudi 21 après - midi au dimanche 24 mai
2009 au matin
NOM : adresse
mail :
Adresse / Tél :
Nombre d’adulte(s) :
Prénom(s) :
Nombre de jeune(s) : Prénom(s) : Age(s) :
Nombre de malade(s) :
Prénom(s) : Age(s) :
Maladie :
Coupon réponse à adresser avec un chèque d’acompte de 40 € par
famille à l’ordre des Enfants du Jardin avant le 28 février à :
David
et Delphine CHASSAGNE
– 21, Le Pont à la Dauge – 23000 SAINTE FEYRE
Tél :
05 55 80 98 35 – Mail : dadel1824@free.fr
Commentaires particuliers :
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BULLETIN D’ADHESION - COTISATION 2009
NOM / Prénom :
Adresse :
Ville : Code
Postal :
• Souhaite adhérer à l’association les Enfants du
Jardin pour l’année 2009.
Ci joint chèque de cotisation de 23 €.
• Souhaite faire un don de Euros.
Adresser l’ensemble à notre trésorier :
William FRY – 36 Rue du Four au Bouleux 14880 COLLEVILLE
MONTGOMERY
Association