L’association a rendu
hommage à Léo Rongen décédé accidentellement dans son village d’Auvergne au
printemps dernier : de tout cœur avec sa famille, elle lui dédit cette assemblée
générale.
ASSEMBLEE DE PRINTEMPS DES FAMILLES
Mai 2008 – La Creuse
Du 21 au 24 mai,
22 familles ont eu le plaisir de se retrouver pour leur week-end régional
annuel à La
Chapelle Taillefert en Creuse (23).
Les parents ont
pu pendant les moments de réunion improvisés, évoquer leurs problèmes
rencontrés au quotidien ; autant d’objectifs de travail pour les membres
de l’association dans les années à venir. Tant de chemin reste pourtant à
parcourir pour aider les jeunes concernés et leur entourage. Nombre de défis
sont encore à relever, mais ils ont en eux la force, et c’est debout et de
l’addition de toutes leurs ressources individuelles qu’ils vont aborder
l’avenir.
Ils
n’ont pour autant pas fait jusqu’à 10 heures de route juste pour travailler. Le
week-end a ainsi été l’occasion d’admirer un spectaculaire lâcher de pigeons
voyageurs de la
Société de la Colombe Guérétoise, de découvrir les loups de
Chabrières et les bisons de l’élevage du Palais.
Samedi
matin, grâce au Judo Club Guérétois, la championne du monde de Judo, Gévrise
Emane, marraine de l’association a pu offrir deux heures d’initiation Judo aux
enfants au dojo de Guéret. Il aura aussi et surtout été pour tous l’occasion de
se retrouver.
Que
d’émotions de se revoir : une larme est bien vite poussée par 2 éclats de
rire, la vie est trop chère, trop courte pour se lamenter. Les enfants, petits
et grands ont offert d’émouvants spectacles à leurs parents, chants et danses
ont égayés les soirées jusque tard. Dimanche, chacun est reparti avec le plein
d’émotion et de courage, en attendant l’assemblée générale d’automne.
De
généreux partenaires nous ont offert des lots comme autant de cadeaux de
bienvenue dans l’écrin de verdure creusois. Merci à MMA Guéret, au RCGC, à
Groupama Guéret, au Conseil Général de Creuse, au supermarché Champion Guéret
(goûter des enfants). Merci également au Crédit Agricole Centre France qui a
apporté un fort soutien financier à notre association. Mesdames, Messieurs,
merci pour tout et peut-être à bientôt. Tous furent enchantés, tant de
l’hébergement dans les gîtes du Communauté de Communes de Guéret Saint Vaury,
que de l’accueil et du cadre de notre campagne Creusoise.
La question se repose pour l’année
2009,
la réélection d’un nouveau bureau
pour la période 2009/2011.
En effet, le dernier bureau réélu en 2006 est
arrivé à la fin de son mandat et la situation est la suivante :
-
Membres démissionnaires : Marie Feuilloy,
Pascal Treffot
Par contre, Delphine Chassagne, Corinne Lebarque,
William Fry et Francis Marre sont partants pour continuer l’aventure mais il
faut trouver un nouveau président pour que cette nouvelle équipe puisse assurer
la continuité du fonctionnement. Les adhérents souhaitant intégrer le futur
bureau sont invités à faire part de leurs intentions aux membres du
bureau : c’est important, il y va comme tous les 3 ans de l’avenir de
notre association.
Il a été décidé lors du week-end que les parents,
ados de l’association auraient une part plus grande dans celle-ci. Pour se
faire, tous les mails des familles ont été regroupés pour permettre une
meilleure discussion, information,
donner son avis sur tous thèmes……. (si vous n’êtes pas encore dans la liste
merci de communiquer votre courriel à Corinne Lebarque : stephane.lebarque@orange.fr
ASSEMBLEE GENERALE DU 3 octobre
2009
Hôpital Necker – Amphi Maurice Lamy
9 h Accueil
des premiers arrivants et du Dr TOUATI, médecin du service métabolisme à Necker
avec un café
9h30 Bilan de
l’année 2009
- Assemblée
régionale dans la Creuse :
photos
- bilan
financier
- élection du
bureau et de son nouveau président
- discussion
autour de la modification du site de l’association
- divers points
discutés sur messagerie
- création de
divers groupes de travail concernant :
la prises en
charge (scolarité, AES…) avec les MDPH, groupe de travail jeune, la recherche
de sponsor et communication pour financement de projet (week-end…), la prise en
charge des réunions sur Paris (alliance maladies rares, FMO….)
- prochain
week-end régional 2010 : où et quand ?
- ventes
de magnifiques T-shirts aux couleurs de l’été (vert clair et melon), mais
également bleu et vert foncé comme suite à vos nombreuses demandes, seront
disponibles
L’association
a peut-être l’opportunité d’avoir 10 chambres à la maison des familles pour
le vendredi 2 octobre
ou/et samedi 3 octobre au soir. Quelle famille serait intéressée ? Pour
des raisons d’organisation, nous vous demandons de répondre très rapidement -
avant le 16/9 (par mail : stephane.lebarque@orange.fr
ou au 02.35.94.00.22 le soir)
Il a été proposé
de mettre à jour le fichier familles pour permettre l’étude des différentes
aides, AES par région.
Dans ce but, il
faudrait qu’un groupe se constitue pour les éventuelles démarches, initiatives
à instaurer pour permettre l’uniformisation de ces aides auprès des Maisons
Départementale des Personnes Handicapées.
Association