Le Docteur Touati nous a également raconté son expérience lors de séjours
organisés par le Pr SAUDUBRAY pour les enfants suivis à Necker voici quelques
années : 2 séjours différents d’environ 8 /10 jours :
Séjours pour les Ados avec stages cuisine : Les jeunes devaient apprendre à se
préparer un repas, à cuisiner (avec un Cuisinier), à compter les valeurs
nutritionnelles… et en fin de stage à réaliser un plat et le faire découvrir
aux autres participants ; l’objectif était l’autonomisation de l’ado
Séjour enfants (9/13 ans) : Séjour ludique mais travail
essentiel autour de la nutrition
découverte des goûts sans oublier les variantes de chaque enfant pour la
prise des médicaments…
Permet
d’aider les enfants à évoluer psychologiquement, au milieu d’autres enfants
comme eux et également de créer un meilleur lien avec les soignants
présents ( Dr , diététiciennes..)
Le
Dr Touati rappelait combien les parents étaient heureux de laisser les enfants
en toute sécurité et également que les enfants étaient contents de ne plus
avoir leurs parents !!!
Ces
séjours ont été réalisés quelques années de suites.
Ayant
bénéficié de ces séjours, Anaïs, Ludivine et Xavier nous ont confirmé leurs
bienfaits et ils n’en gardent que des bons souvenirs.
Le Dr TOUATI nous a soumis quelques pistes possibles à
exploiter :
=> Soutien
pour les parents lors de la découverte de la maladie,
=>
Formation pratique de cuisine spécialisée pour les parents de
façon à être plus inventif
et plus performant pour aider les enfants
à mieux vivre,
=> Séjours parents-enfants (3/7 ans), enfants,
adolescents.
A
été abordé la possibilité de faire des séjours au sein de « L’ENVOL » (Centre
de vacances pour les enfants malades), qui ne se trouve qu’à 70-
Normalement,
les frais de séjour sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale (à
confirmer).
Il
nous a aussi confirmé qu’il pourrait être à nos cotés dans nos projets, selon
ses possibilités bien sûr.
Le
Dr TOUATI a bien voulu ensuite nous
éclairer sur la recherche, qu’il suit via notamment des congrès internationaux,
des parutions, nous rappelant le danger de consulter des infos sur Internet
(tout n’est pas validé par un conseil scientifique)
La
recherche, ne se fait pas sur une maladie précise, mais de façon plus générale
sur des anomalies génétiques ; l’évolution se fait par paliers et le
chemin reste long…
Reprise vers 14h00
SITE DE
L’ASSOCIATION : HERVE GUELPA et sa SŒUR
HERVE nous a présenté la première page du site
des Enfants du Jardin et des divers liens qui seront disponibles... SUPER
BOULOT !!! Merci à lui et sa sœur.
Charge
à lui de créer un comité d’écriture, de relecture, de vérification, pour ne pas
mettre tout et n’importe quoi sur le site......recherchons BONNES VOLONTES !!!
Le
site est opérationnel mais maintenant il faut l’alimenter…
HERVE a
besoin de l’historique de l’association,
compte-rendu, lettres info, recettes hypo… merci de l’aider pour ceux
qui le peuvent.
Nos jeunes ont émis le souhait d’un chat réservé aux
membres + un forum pour les adultes. Voir comment cela est réalisable en toute
sécurité.
TRESORERIE : WILLIAM FRY
Les
comptes de l’association se portent plutôt bien.
merci William pour la tenue impeccable des comptes.
INTERVENTION DE Pascal TREFFOT – Président
démissionnaire
« En 15
ans un certain nombre de choses se sont mises en place avec ou pas les moyens
des EDJ. Les choses ont progressées.
Juste un
petit mot, on aurait pu continuer aussi mais je pense qu’il faut tourner la
page, passer le relais, on est très fier de ce que l’on a fait. Si Nathalie
était là, elle vous le dirait, on est très fier de prendre du recul en vous
laissant avec l’équipe qui est devant vous.
On vous
invite à les rejoindre à l’intérieur du bureau. Personne n’est irremplaçable.
On culpabilise d’être moins actifs, de prendre du recul. Mais c’est
ainsi ».
Pascal souhaite
prendre un peu de recul, il n’a pas à se sentir coupable, nous lui devons
beaucoup, et encore un grand merci PASCAL
Il nous a rappelé
la nécessité d’être présent auprès de la FMO et d’ Alliance Maladies Rares.
Francis MARRE
nous a rappelé la difficulté pour l’association d’exister, chose qui ne peut se
faire qu’en étant présent à Paris, auprès d’instances comme la FMO, Alliance Maladies Rares... Il
nous a rappelé sur ce point le mérite des « anciens » de
l’association, grâce à qui nous avons les droits actuels. Il est louable qu’ils
puissent maintenant prendre un repos bien mérité, à nous de ne pas gâcher tout
ce travail et ne pas le laisser choir. N’oublions pas non plus l’amitié, le
réconfort qu’ils ont su nous passer, nous pouvons leur en être reconnaissants.
Renouvellement du bureau
Il faut un minimum de 6 personnes pour représenter
le bureau : Président, Secrétaire, Trésorier, Vice Président, Secrétaire
adjoint, Trésorier adjoint ; d’autres fonctions peuvent être ajoutées. A
ce jour nous avons des personnes intéressées mais pas pour le poste de
président… Il faut des parents qui ont envie de s’investir, qui ont la volonté
de faire quelque chose ensemble…
Gévrise EMANE
Francis MARRE
William FRY
Corinne LEBARQUE
Delphine CHASSAGNE
Docteur TOUATI (Médecin Référent)
Bleddyn TREFFOT comité
jeune
- Agnès
LOUIN se propose d’être responsable des contacts avec l’association L’ENVOL
(contact avec le Docteur TOUATI)
- Akima
BENCHOUBANE en relais avec Anne
CHAPET SOUSA représenteront l’association aux diverses réunions à Paris
(Alliances maladies rares….)
Suite aux réunions un petit CR sera à faire pour
diffusion dans la lettre d’info
- Hervé GUELPA
s’occupe de la création du site Internet
- Martine
CHASSAGNOL représentante de l’association aux réunions de la Fédération des
Maladies Orphelines.
- David
CHASSAGNE a représenté l’association à l’Assemblée Générale des Feux
Follets le 25 octobre 2009 : Compte
rendu ci-joint
- La famille
AUDOLANT veut bien représenter l’association aux diverses manifestations de
Gévrise et Françoise AUDOLANT se
propose de faire le standard, elle sera le contact des nouvelles familles et
les renverra vers les référents suivant les maladies et les régions. Coordonnées
à incorporer sur le site 02 31 67 05 00.
La liste de tous les contacts de l’Association est
à remettre à jour.
INTERVENTION GEVRISE
Enfin,
nous avons pu mesurer la chance d’avoir une marraine comme nôtre internationale
GEVRISE, championne de judo. Elle
nous a fait de multiples propositions, se servant de sa notoriété pour nos
enfants mais également de part son engagement auprès d’autres
Associations :
=>
Tout d’abord des billets gratuits pour une représentation du cirque PINDER le 07/11/2009 à Paris avec la collaboration
de Mr Jean-Marie CROUSTAL (si vous avez suivi ce rapport, vous le connaissez un
peu !!) CE air France – Il peut mettre des Sites à notre disposition pour
divers activités physiques.
=>
La possibilité d’accueillir des enfants dès 2010 dans une structure proche de
Paris (Site CE Air France), il faudrait faire une demande de dates en Février
si on veut avoir des dates en période estivale.
=>
Comité administration RATP (bus à louer à moindre coût)
=>
Partager l’accès à la culture :
Ø
possibilité de visiter le Musée du Louvre via le CA de la RATP,
Ø
possibilité de visiter le Parc de la Villette...
=>
Un livre photo sur Madagascar a été publié (40 euros), une partie des bénéfices
sera reversée à l’Association
=>
Gévrise se propose d’accompagner des enfants (plutôt ado) pendant un séjour au
ski.
=>
Vente de maillots… de l’Association pendant des compétitions de judo de haut
niveau, cela nécessite la présence de membres de l’association pour gérer le
stand etc..
A nous de suivre ! Pour info, les Feux
Follets ont un parrain qu’ils ne voient que très peu, goûtons la chance d’avoir
à nos cotés une championne telle la notre, qui ne ménage pas ses efforts, se
révèle moteur pour nous, nos enfants, MERCI
GEVRISE
Discours
de francis
Les anciens se sont investis au nom de tout le
monde.
Au nom de tous les parents, je tiens à vous
remercier pour tout ce que vous avez fait pour l’association. Tout le monde
partage cet avis.
Ces anciens parents se sont investis à bras le
corps et maintenant ils veulent prendre du recul. L’usure, c’est normale.
Maintenant, toujours la même question du relais.
Quel qu’il en soit, nous vous serons toujours
reconnaissants de ce que vous avez fait au départ. Vous avez bougé pour
les enfants malades et les nouvelles familles ont toujours pu trouver du
réconfort. L’association est devenue un lien familial et si nos enfants vont
bien c’est grâce à vous. MERCI.
CREATION COMITE
JEUNES : BLEDDYN TREFFOT
A été abordé la
possible création d’un Comité des Jeunes
et la présence de jeunes dans le bureau.
Les attentes des jeunes face à
l’association :
-
Traiter
les problèmes d’approvisionnement des produits hypo non disponibles (pain
tranché etc…)
-
que
des athlètes viennent présenter leur sport aux jeunes (Gévrise est partante)
-
cours
de cuisines pour apprendre à faire des plats hypo avec Loïc
-
aller
voir des spectacles
-
parrainer
les plus jeunes de l’association
-
faire
une liste des compétences de chacun pour que les enfants choisissent ce qui les
intéresse
-
s’investir
dans le site, blog, forum…
-
séjour
d’enfants malades (l’Envol ?)
-
se
réunir plus souvent (plus d’une fois par an)
-
création
d’un logo du site, concours de dessin et décision par un jury
-
création
d’une carte de France sur le site pour localiser les différentes familles,
coordonnées des familles, âge des enfants
-
témoignages
sur le site des enfants malades
-
rubrique
sur le site « que sont devenus les
anciens ? »
-
création
d’un livre d’or, de témoignage sur leur vécu
-
faire
connaître l’association par la télé, le net….
INSERTION PROFESSIONNELLE
DES JEUNES :
Catherine
BARROT
qui travail dans l’insertion professionnelle des jeunes est disponible pour
répondre et aider les parents dans leurs démarches (suivi en entreprise, cours
de soutien, apprentis handicapés, CFA, suivi renforcé, CESSAD, UPI lycée, aides
AGEFIPH…..)
Certains parents, ont des problèmes pour aider les
jeunes à trouver un travail, une structure d’accueil adaptée : Catherine
rappelle qu’il ne faut pas hésiter à faire intervenir le Médiateur de la
République qu’on peut trouver dans toutes les régions voir départements.
Coordonnées de Catherine : 06 15 85 95 69 –
03 88 95 04 37
DIVERS :
WEEK-END
REGIONAL :
2009 : Merci encore Delphine et David CHASSAGNE pour le
week-end dans la Creuse
Proposition éventuelle
2010 :
Famille AUXIRE :
Week-end
de Pâques à L’Ile de Ré – ARS EN RE – hébergement en mobil home
Si d’autres familles sont prêtes à s’investir dans
cette organisation, plusieurs familles sont disposées à les aider dans leurs
démarches diverses. N’hésitez pas à demander conseils…..
La 10ème Marche
des Maladies Rares aura lieu le
samedi 5 décembre 2009
David CHASSAGNE « Je suis pas un bon exemple avec une
seule participation, mais cette année je me permets de vous demander d’y venir
aussi, cette marche qui est la nôtre, nous pourrons la dédier à quelqu’un pour
qui c’était un moment important de crier sa joie de vivre, nous pourrons faire
un clin d’œil à LEO RONGEN,
un soutien à sa famille qui nous a tant aidé, qui aujourd’hui est dans
la peine.
Merci à eux pour l’aide apportée, merci à vous de
venir partager la joie de se retrouver,
pour nous aussi, crier notre joie, notre envie de vivre.
En sa mémoire cette marche devra être la plus
importante, plus nous serons nombreux, plus nous lui rendrons hommage »
Départ Hôpital BROUSSAIS, 96 bis rue Didot, Paris
14ème devant les locaux de L’Alliance Maladies Rares, pour un départ
à 15 h (arrivée prévue vers 19h30)
Le parcours fera environ
Catherine
DEPRET
veut bien s’occuper de l’organisation de cette manifestation.
Réservation de 15 chambres d'hôtel – réponse
rapide des familles pour le nombre de chambres + règlement. L'association
prendra en charge 50 euros par famille sur le prix de la chambre pour cette
occasion.
Hôtel à proximité de la fin de la marche et du
plateau TV
Pour
la reservation de chambre :
Catherine DEPRET : 56 rue Cambaceres
– 77230 MOUSSY LE NEUF – cat.depret@free.fr – 01 60 03 36 80
10
ans, Alliance Maladies Rares
Pascal TREFFOT
nous a informé que pour ses 10 ans, Alliance Maladies Rares va publier un livre
témoignage, un superbe texte nous concernant tous sera proposé... merci aussi
de cette belle initiative.
Francis nous a proposé via Antoine
Jacobson la possibilité de
visiter le jardin de Versailles et le potager du Roi (A suivre).
A ce jour, Le Président reçoit toutes les
invitations pour participer aux réunions de travail sur Paris. Voir pour que
ces invitations arrivent directement aux personnes concernées.
RAPPEL :
l’association prend en charge les divers frais occasionnés lors de ces
déplacements sauf si c’est remboursé par les différents organismes
organisateurs.
Alliance Maladies
Rares propose des formations pour les membres du bureau (écoute téléphonique,
...) là aussi, n’hésitez pas !!
Il a rappelé notre
droit d’assister à la commission de décision de l’AES auprès des MDPH pour
le renouvellement de l’allocation ; le parent en bénéficiant cotise de fait
pour la retraite à raison de 6 mois/12 mois de versement.
BILAN DE LA JOURNEE
Beaucoup de propositions ont été avancées lors de l’assemblée générale. Maintenant à nous de les concrétiser avec votre aide. Toutes les bonnes idées sont à prendre. Il faut que nos enfants puissent profiter de toutes ces opportunités. L’appel est lancé. A vous parents de vous investir dans l’avenir de l’association. Une liste pour le futur bureau s’est constituée mais il a besoin de vous pour exister, car nous sommes tous des parents d’enfants malades avec un quotidien bien chargé.
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BULLETIN D’ADHESION - COTISATION 2010
NOM / Prénom :
Adresse :
Ville : Code
Postal :
• Souhaite adhérer
à l’association les Enfants du Jardin pour l’année 2010.
Ci joint chèque de cotisation de 25 €.
• Souhaite faire un don de Euros.
Adresser l’ensemble à notre trésorier :
William FRY – 36 Rue du Four au Bouleux 14880 COLLEVILLE MONTGOMERY