Madame, Monsieur,
Après bientôt 15
années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies
Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse : la liquidation
judiciaire s’impose. Le jugement sera prononcé par le Tribunal de Grande
Instance lors de l'audience du jeudi 18 février prochain.
Née du rêve et de
l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces
maladies méconnues et délaissées, la
FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de
malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies
orphelines comme enjeu de santé publique. La mort de la seule association
indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les
maladies rares et orphelines est inquiétante.
Dès la première
heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de
la Tourette,
j’ai rejoint la FMO,
convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de
faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours –
fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de
proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté
d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans
association) ! C’est tout cela que les malades et leurs proches
perdent avec la mort de la FMO !
La FMO traverse depuis fin 2008 de graves
difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses
projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai
découvert une situation critique et pris, avec le nouveau trésorier et le
conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée
sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et
resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par
l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : nous ne
pouvons plus continuer.
Comment comprendre
cet échec ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de
réponse s’entremêlent.
En premier
lieu : un développement mal maîtrisé a asphyxié un équilibre financier
déjà fragile. La FMO
a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les
ressources financières.
En second lieu :
une fragilité structurelle des ressources de la FMO, assurant le développement de missions de
service public grâce à la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien
du Téléthon) et à celle de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère
de la santé, incompréhensible et injustifiable, prend dans ce contexte un
relief amer.
En troisième
lieu : le pouvoir omnipotent de l’AFM qui collecte, lors du Téléthon, des
sommes considérables au nom de l’ensemble des maladies rares alors que sa
raison d’être et sa mission sont claires : « vaincre les maladies neuromusculaires,
des maladies qui tuent muscle après muscle ». Cette malhonnêteté
intellectuelle et le recours systématique à une communication dévoyée qui
surexploite le thème des maladies rares nous scandalisent et nous ont porté un
immense préjudice. Combien de maladies bénéficient d’un réel retour financier
sur les 8000 répertoriées ? Quel pourcentage des 100 millions d’euros
collectés est-il concrètement affecté aux maladies rares hors myopathies ?
Le grand public sait-il que des malades se voient refuser l’aide de l’AFM au
motif qu’ils ne comptent pas parmi les maladies neuromusculaires ?
L’opacité règne sur toutes ces questions.
Par-delà les regrets
ou les griefs, la FMO
n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de
l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes,
d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont
battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux
que je souhaite m’adresser maintenant.
A vous, bénévoles,
donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu
le jour. A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour
défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères.
Je vous remercie tous
infiniment et vous invite à poursuivre votre implication auprès d’autres
associations. La défaite de la FMO
signe la mort d’une idée mais pas d’un espoir. A l’heure du désengagement
financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des
solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.
Quant à moi,
j’adresse mes dernières pensées à toutes les personnes atteintes de maladies
orphelines isolées et que nous laissons sans port d’attache. La FMO était la seule à proposer
écoute et accompagnement. Cette perte m’est terrible. Un dernier espoir
aussi : que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines se
réapproprient leur combat et ne l’abandonnent pas au seul monopole existant.
Marie-Christine Louppe
Présidente
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Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique
6 rue Sainte-Lucie
75015 Paris
T: 01 43 25 98 00
F: 01 43 54 32 56
www.fmo.fr
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