Cher représentant de
patient,
La journée des maladies
rares arrive dans moins de 1 mois (28 février) et vous vous demandez peut-être
comment participer ? Voici comment faire :
·
Consulter le site www.raredisease.org
·
Inscrivez-vous à
« Friends of Rare Disease
Day » dans la section « Get Involved »
Le thème de cette année
est : LES PATIENTS ET
Si vous voulez nommer
un chercheur au « panthéon
de la recherche sur les maladies rares »,(Hall
of Fame) veuillez remplir et envoyer le formulaire
à : rarediseaseday@eurordis.org
La journée des maladies
rares est également l’opportunité pour vous et vos membres de « raconter
votre histoire » (« Tell your Story »)
en :
·
participant au
concours de photos et vidéos
·
rejoignant le groupe
facebook de la journée des maladies rares 2010
·
suivant la journée
des maladies rares 2010 sur Twitter
Vous pouvez télécharger
logo, affiche et autres outils de communication dans la section « downloads » du site.
Soyez nombreux à
participer à la journée des maladies rares !
Cette journée est la
vôtre, l’occasion de mettre les maladies rares en pleine lumière.
Meilleures salutations
Anja & Paloma