Notre Association nationale aide les parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes spéciaux, comme les acidopathies, les hyper-ammoniémies, les troubles du cycle de l'urée, les tyrosinémies...

Ces maladies métaboliques héréditaires sont des maladies monogéniques (1 seul gène déficient impliqué), le plus souvent transmises sur le mode mendélien récessif autosomique ou lié au chromosome X, plus rarement transmises sur le mode dominant. Cette définition exclut les maladies métaboliques non-héréditaires (par exemple la maladie coeliaque) et les maladies métaboliques à hérédité polygénique ( notamment les hyperlipoprotéinémies et les hyperuricémies de cause non-monogénique).

Association nationale d'aide aux parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme traitées par régimes spéciaux et particulièrement les:

· AMINO-ACIDOPATHIES

· ACIDEMIES ORGANIQUES

· HYPER-AMMONIEMIES

· TROUBLES DU CYCLE DE L' UREE

· TYROSINEMIE, LEUCINOSE

· FRUCTOSEMIES, GALACTOSEMIES

Créée en juin 1993 elle a pour but :

· La rencontre

· Le soutien

· L'entraide

· La circulation de l'information

· L'assistance de ses adhérents dans leurs démarches à l'égard des administrations...

L'association "Les Enfants du JARDIN" figure à l'AFRG, Allo-gènes et à l'AFM.

ACTUELLEMENT, LES FAMILLES SE RETROUVENT TROP SOUVENT FACE A DES PROBLEMES INACCEPTABLES

Nous vous proposons d'agir ensemble pour obtenir :

· le remboursement des médicaments et traitements

· la prise en charge des transports et du matériel

· le remboursement des aliments de régime

· le droit à l'aide d'éducation spécialisée

· la poursuite de la recherche médicale

VENEZ, ENSEMBLE, OBTENONS LES MEMES DROITS POUR TOUS ET PARTOUT