Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3)

Le 1erPlan -2005/2008 a permis de structurer l’offre de soins pour les maladies rares en labellisant des Centres experts de référence et de compétences pour la prise en charge médicale des maladies rares.
Le 2ème Plan – 2011/2014, prolongé jusqu’en 2016 a amplifié les mesures du 1erplan et la mise en place de Filières De Santé Maladies Rares (FSMR) qui dépendent du Ministère de la Santé et des Solidarités. 23 ont été labellisées en 2014 et réunissent et coordonnent les différents acteurs : centres experts, laboratoires de recherche, associations de patients.
Le 3èmePlan 2018/2022 porte l’ambition d’un « diagnostic et un traitement pour tous ».

Organisés en 11 axes et 55 mesures.

Assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide, réduire l’errance diagnostique avec un objectif quantifié réduit à 1 an ;
Renforcer la structuration des bases de données pour accroître le potentiel de recherche ;
Accroître le rôle des filières pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes clés, comme l’annonce du diagnostic ;
Assurer un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage ;
Encourager l’innovation et la rendre accessible ;
Mettre en place de nouveaux dépistages néonataux ;
Conforter le rôle moteur de la France dans la dynamique européenne

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