Créée en 1993, elle regroupe des maladies métaboliques :
Toutes ces maladies et d'autres encore plus rares, sont des maladies héréditaires du métabolisme nécessitant un régime alimentaire très strict (légumes et fruits en quantité limitée) pour la plupart hypoprotidique. L'association a pour but de rompre l'isolement des familles, de favoriser la rencontre, le soutien, l'entraide et la circulation de l'information... L'association conseille les parents afin d'obtenir le remboursement des médicaments et traintements, la prise en charge de transports de produit hypo-protidiques, le remboursement des aliments de régime, le droit a l'A.E.E.H ( allocation d'éducation de l'enfant handicapé), l'intégration scolaire et la poursuite de la recherche médicale... Chaque année l'association propose aux familles une assemblée générale avec des débats et des exposés par des professionnels (médecins, diététiciennes, pédiatres, sociétés de produits diététiques) ainsi qu'une assemblée régionale ( au printemps) regroupant les adhérents autour des enfants pour un week-end de rencontre avec diverses activités. C'est un moment particulièrement riche en émotions puisque nous soutenons les familles en leur donnant, par éxemple, quelques astuces pour facilité le quotidien de l'enfant et aussi permet de créé des liens entre enfants et adultes malades.
